Daiana Nacim y Julián Buttaro, dos jóvenes con discapacidad motriz, que apuestan al amor, la tolerancia y el respeto.
A ella y a él ningún obstáculo ni barrera, ni siquiera una pandemia mundial, les detiene. El amor que une a Daiana y a Julián es más fuerte y profundo que la distancia que les separa y juntes desmitifican los tabúes y prejuicios que, aún hoy, persisten en torno a las Personas con Discapacidad (PcD).
“Considero que somos mucho más que un diagnóstico médico, somos personas con un nombre, un apellido, roles sociales y después tenemos una discapacidad; y el hecho de tenerla no significa que seamos sujetos apagados sino que cada una y cada uno tiene sus potencialidades, puede salir adelante y ser feliz a su manera. Todo depende de la predisposición, la perseverancia, la voluntad y de cómo nos posicionamos ante la vida”, expresa Daina Nacim (33), oriunda de General San Martín, una ciudad ubicada al Norte de la provincia de Buenos Aires. Daiana es Licenciada en Psicopedagogía y se define como una profesional que trabaja en función del empoderamiento de la infancia mediante la naturalización de la discapacidad y la visibilización de que todas y todos tenemos capacidades.
Julián Buttaro (39) es de Roque Pérez, una localidad situada al Noroeste de la provincia de Buenos Aires, y trabaja como empleado administrativo en el Ministerio de Trabajo bonaerense. Daiana y Julián son novios hace siete años y actualmente -la entrevista fue realizada en julio de 2020, mientras en todo el territorio nacional regía el Aislamiento Social Preventivo y Obligatorio (ASPO) por la pandemia de Covid-19-, pese a la distancia física que les separa, mantienen una relación amorosa capaz de superar cualquier barrera u obstáculo al que se enfrenten.
Ambos nacieron con Espina Bífida -tipo Mielomeningocele- una malformación congénita que se da cuando el tubo neural y algunas vértebras de la columna no se cierran completamente. Se trata de una condición que afecta principalmente el área motora y en ocasiones, como le sucede a Julían, se combina con hidrocefalia -su principal característica es la acumulación excesiva de líquido cefalorraquídeo dentro del cráneo-. Por eso, se desplazan en silla de ruedas y, a pesar de que sus expectativas de vida eran casi nulas, “después de más de 30 años, acá estamos haciéndole pito catalán a la vida”, dice Daiana con una sonrisa tan amplia y transparente que logra traspasar la pantalla de la computadora a través de la cual estamos conversando.
“Vivo mi discapacidad como un aprendizaje más de la vida, pero llegar a este nivel de aceptación me costó mucho. El proceso de aceptación es largo y duro, algo que se trabaja todos los días, hacerlo me permite entender que, pese a tener una discapacidad motriz, puedo llevar adelante una vida como la de cualquier otra mujer, con mis limitaciones físicas e intentando siempre transformar una dificultad en oportunidad”, continúa esta psicopedagoga que, para mantener su calidad de vida, desde muy temprana edad y por más de diez años, practicó natación con chicas y chicos sin discapacidad.
Vivir más allá de los prejuicios
Muchos fueron y continúan siendo los prejuicios a los que esta joven pareja debe enfrentarse cada día: “Nada más erróneo que creer que una persona con movilidad reducida no será capaz de lograr nada en la vida”, afirma Daiana, una mujer memoriosa e insistente que, con un gran acompañamiento médico y una familia que la contiene, logró formarse en escuelas de enseñanza convencional y, una vez graduada, su trabajo le permitió derribar los mitos y prejuicios que existen sobre la capacidad productiva de las PcD.
Respecto al prejuicio de que nadie se va a fijar en una por tener una discapacidad: “¿Por qué? ¿Acaso no soy una mujer como cualquier otra?”, se pregunta Daiana y admite que “la atracción va más allá de las características físicas, se da por la compatibilidad de dos almas, de mentes y gustos. Se trata de valorar a la persona en sí”, asegura.
“Cuando nace un hijo con discapacidad, la familia tiene que hacer el duelo del hijo deseado y, en mi caso, pese a que me tuvieron muchos años en una cajita de cristal, siempre hicieron todo lo que estuvo a su alcance para darme una mejor calidad de vida”, cuenta Daiana, quien reconoce que viene de una familia sobreprotectora y que de ella dependía “salir de la zona de confort, experimentar situaciones nuevas y aprender de los aciertos y desaciertos”. Para Julián, en cambio, su silla de ruedas jamás significó un impedimento: “Mi entorno nunca me hizo sentir diferente, mis amigos son todos ‘convencionales’ y en la escuela era uno más. Nunca me sentí especial y siempre me aceptaron. Todo me lo tomo con humor”, cuenta entre risas este hombre que asegura no conocer los prejuicios.
Tolerancia y respeto hacia la diversidad
Si bien, hoy por hoy, Daiana reconoce que sus capacidades van más allá de usar una silla de ruedas para trasladarse, recuerda que la adolescencia fue la etapa más complicada: “No encajaba en ningún grupo de pertenencia y me sentía discriminada o me autodiscriminaba por no aceptarme, valorarme y respetarme tal y como era”, confiesa. “Ser una mujer con discapacidad y haber tenido que atravesar por diferentes situaciones de discriminación me hicieron desarrollar una mayor tolerancia y respeto hacia la diversidad”, afirma esta psicopedagoga que asiste a niñes de 5 a 12 años con problemas en el aprendizaje. Y asegura con absoluta convicción: “Yo tengo la discapacidad, ella no me tiene y con ella hago lo que se me antoja”.
Juntes a pesar de la distancia
Chats, video llamadas e interminables charlas virtuales fueron testigo del amor que, poco a poco, fueron construyendo. Primero, intercambiaron teléfonos y, después de varios meses de contacto virtual, decidieron conocerse personalmente, en una ortopedia, en Capital Federal: “Pensaba quién sería esa persona que estaba del otro lado de la pantalla. Tenía terror y decidí cancelarlo”, admite Daiana sobre aquel primer encuentro que no sucedió. A la semana siguiente, Julián volvió a insistir y esta vez sí tuvieron su primera cita: “Busqué en Google sus datos y me aseguré de saber quién era”, recuerda ella. Se conocieron, empezaron a salir y, a los pocos meses, se pusieron de novios.
El primer desafío como pareja fue romper la distancia que les separaba: “Todos los fines de semana tomaba una combi que me dejaba a pocas cuadras de su casa. Después, cuando ya había más confianza, conoció a mi familia y comencé a viajar sola”, relata Daiana con una gran sonrisa.
“Viajar, conocer distintos lugares, animarme a hacer actividades como kayak, parapente, vuelo de bautismo y andar en cuatriciclo eran experiencias que no pensaba vivir hasta que la conocí a Dai”, cuenta Julián. “Fue maravilloso porque logramos salir de nuestra zona de confort y nos animamos a experimentar situaciones que habíamos soñado. Fue increíble como todos se adaptaron a nuestras posibilidades para permitirnos disfrutar y, ahora que le tomamos el gustito, nos animamos a hacer lo que sea”, agrega con una sonrisa que denota felicidad. Una felicidad compartida.
Video
Daiana Y Julian nos comparten un video donde cada uno junto a un instructor vuelan en parapente. duracion 3 minutos aproximadamente. Cancion que suena: Over the Rainbow de Israel Kamakawiwo’ole
Con el propósito de brindar herramientas que permitan evacuar dudas, perderle el temor y formar sujetes empáticos en relación a la discapacidad, la pareja lleva adelante “Mente flexible, cuerpo sin límites”, un espacio en donde le dan charlas a niñes de cinco años sobre cómo naturalizar la discapacidad motriz a través del juego.
Amor en tiempos de pandemia
Aunque no es una tarea sencilla, vivir un amor a distancia es posible. Daiana y Julián, después de seis años juntos, son ejemplo de ello. Pese al actual confinamiento que vivimos y a los 130 kilómetros que les separan, el amor que les une no hizo más que consolidarse: “Desde el 16 de marzo no nos vemos personalmente. Hay días que estoy bien y otros que cuestan mucho. Estamos en contacto permanente pero no es lo mismo, la pantalla es fría”, describe Daiana con nostalgia.
Vivir una sexualidad sin complejos. Daiana y Julián coinciden en que no son niñes eternos: “La discapacidad no nos infantiliza, es una condición dentro de la diversidad humana”, explica Daiana. No obstante, reconocen que la sexualidad en PcD es un tema sobre el que, aún hoy, persisten muchos prejuicios y para cambiarlo hace falta educación, sobre todo en las familias.
“Somos, ante todo personas, que vivimos nuestra sexualidad como cualquiera, con naturalidad”, cuenta Daiana y agrega: “Tenemos nuestras limitaciones y algunas complicaciones propias de la falta de movilidad, pero es normal. Se trata de aprender a buscarle la vuelta”. Asimismo, Julián destaca la importancia de naturalizar la situación: “El deseo sexual es normal, no veo porqué tomarlo como un tabú. Si necesitas ayuda, la pedís y listo. Es lógico”, asegura.
Dai y Juli logran transmitir felicidad a través de la pantalla. Sus enormes sonrisas y la complicidad de sus miradas denotan un profundo amor. Un amor que espera ansiosamente el momento del reencuentro: “Voy a abrazarla tan fuerte que, seguramente, se le van a acomodar todos los huesos”, advierte él entre risas. Mientras ella asegura que “cuando lo agarre no voy a soltarlo más, voy a quedarme abrazada a él cual garrapatas”.
La convivencia y el deseo de formar una familia
A pesar de estar comprometidos hace casi cinco años, Dai y Juli, aún no conviven. Ese es el próximo deseo a concretar: “Tengo ganas de que se venga a vivir a Roque Pérez, es una ciudad tranquila, acá puede conseguir trabajo, es otra vida”, cuenta Julián con una calma propia de quienes habitan en lugares alejados del frenético andar de la gran ciudad. Sin embargo, es consciente de que ese anhelo no es fácil de cumplir porque necesitan conseguir una vivienda que les permita realizar las adecuaciones necesarias para poder acceder, permanecer y circular por todos los espacios con autonomía, comodidad y seguridad: “Sobre todo necesitamos adaptar las dimensiones del baño y las aperturas para poder pasar por el marco de las puertas, y nadie te adapta una casa para que la alquiles. La única forma es construir algo a medida”, agrega y en el rostro de ambos puede advertirse el desazón y la resignación.
“En la gran ciudad sos una más del montón y es muy difícil acceder a ciertas personas y espacios de participación ciudadana. Somos un número más, en cambio en Roque Pérez tenemos el contacto de algunas personas que nos pueden ayudar a solucionar problemas”, sostiene Daiana.
“Nos encantaría formar una familia y tener hijos, si no es de una manera será de otra. Creo que podemos lograrlo, a ese deseo le tengo mucha fe”, se ilusiona Julián, un joven que vive de un modo muy positivo y cree que “solo es cuestión de encontrarle la vuelta” a las distintas situaciones que la vida le presenta.
Juntes recorren un camino que no es sencillo, pero que está repleto de desafíos y logros personales y de equipo. Eso son Dai y Juli, un gran equipo. Una pareja que vive su amor desafiando límites de cualquier índole y soñando a futuro.