Daniela Aza encontró en las redes sociales una poderosa herramienta para transmitir un mensaje de concientización respecto a cómo tratar la discapacidad.
Nada en la vida le resultó fácil pero, poco a poco, con esfuerzo y dedicación logró derribar, uno a uno, los obstáculos que se interpusieron en su camino y se convirtió en una influencer por la inclusión. Con miles de seguidores en sus redes sociales, es un ejemplo de superación, constancia e inspiración.
Licenciada en Comunicación Social por la Universidad de Buenos Aires (UBA), Daniela Aza (35) nació con Artrogriposis Múltiple Congénita -condición física que afecta las articulaciones en dos o más extremidades- y, pese la incertidumbre de los médicos acerca de si iba a poder caminar, Dani supo enfrentar con entereza la adversidad y transitar con éxito los distintos tratamientos de rehabilitación realizados y, desde hace un tiempo, cuenta su historia de lecciones y aprendizajes y trabaja en pos de una sociedad que sea capaz de desnaturalizar prejuicios y derribar estereotipos. Porque la inclusión es clave en el desarrollo de una vida plena, pero también la fortaleza, la esperanza y el amor propio son condimentos esenciales para lograrlo.
A Daniela de chiquita le gustaba expresarse y transmitir mensajes. Su infancia transcurrió entre largas horas jugando a hacer radio y así, sin saberlo, fue forjando su vocación por comunicar. Sin embargo, el desafío de realizar una carrera universitaria y culminarla, además de la formación académica, le dejó una valiosa enseñanza para la vida: aprendió que las metas, aunque sea de modo más lento que las demás personas, siempre se pueden alcanzar. Sabe esta joven que todos los seres humanos somos iguales pero distintos y que todos tenemos tiempos diferentes, por eso sus mensajes siempre enfatizan en lo positivo de la vida.
Sentada frente a su computadora y después de un arduo día de trabajo, Dani cuenta que en junio, mes de la Artrogriposis, difundirá en sus redes (@ShinebrightAMC) la campaña internacional “una estrella azul” y también armará una propia para profundizar aún más el mensaje de concientización, positivismo y motivación.
Aprender a quererse y ver la vida de otro color
¿En qué momento de la vida tomaste conciencia de tu discapacidad y cómo es hoy tu relación con ella?
Aunque de chiquita no lo pensaba cómo tener una discapacidad, desde un primer momento, entendí que tenía algo distinto. A mis compañeros del colegio les explicaba que tenía “un problemita”, entonces era consciente de que los demás percibían algo diferente en mí y que no podía hacer algunas cosas como ellos. Mis padres siempre trataron de que fue era consciente de mi situación y mis limitaciones pero hubo dos hechos claves que me hicieron tomar conciencia de mi discapacidad: cuando me aislaron de una clase de gimnasia y cuando me di cuenta lo difícil que me resultaba moverme por una ciudad inaccesible. No obstante, mi relación con la discapacidad es muy positiva porque, desde la adversidad, pude construir sentido para transmitir conocimiento e información y de esa manera, logré dejar atrás cuestionamientos que no me conducían a ningún lado. Pude avanzar desde lo que puedo transformar. Hoy me veo y veo a los demás con amor y valoro las circunstancias que nos hacen ser quienes somos. Por supuesto, como nos pasa a todos, hay días que quisiera habitar en otro cuerpo o desearía que las cosas fuesen diferentes, pero lo importante es saber que esos días pasan y no son más que una nueva oportunidad para reinventarnos y seguir siempre para adelante como cada uno pueda.
¿Alguna vez te sentiste discriminada por tu condición de discapacidad?
Sí, muchas veces. Cuando era chica mis papás no me decían nada y no me daba cuenta qué pasaba, pero cuando crecí supe lo que es la discriminación y la falta de inclusión. Lamentablemente, vivimos en una sociedad muy injusta. Recuerdo que, una vez, en un parque de diversiones no me dejaron subir a un juego por miedo, por desconocimiento. Mi hermana, después de un postoperatorio, me llevaba en silla de ruedas y una señora le dijo: “Hay pobrecita ¿La pisó un auto?”. Mi hermana siempre me defendía. Situaciones como esa siempre pasaron y pasan hoy todavía. Siempre cuento que en el colegio el profesor de gimnasia no me incluía en las actividades del grupo. No generaba condiciones ni actividades para que pudiera incluirme y estar presente con los otros chicos, simplemente me tenía toda la clase picando una pelota y cuando mi mamá se acercó a consultarle el motivo de esta situación, su respuesta fue “no puede hacer nada”. Por aquellos años, muchas personas esperaban que estuviera de paso pero me quedé y, por suerte, ahora hay un mayor nivel de conciencia. Surgieron asociaciones que trabajan en pos de la inclusión social de las Personas con Discapacidad (PcD). No obstante, como PcD, también me pasa de no saber cómo actuar respecto de otras PcD por falta de conocimiento de tal o cual condición. El nivel de identificación con el otro es tal que la empatía es una condición innata en mí, siempre trato de incluir al otro, porque es muy difícil que los mensajes lleguen si la gente no está abierta a consultar, a indagar, a informarse.
¿Cómo influyó tu familia en el desarrollo de tu vida, especialmente en la generación de vínculos sociales?
Siempre tuve el apoyo y contención de mis padres y hermanas mayores, ellos siempre me vieron capaz, me dieron posibilidades y enfatizaron en mis habilidades y fortalezas. El colegio lo realicé en una escuela común y hubo, al principio, situaciones de rechazo porque la educación inclusiva, hace veinte años, estaba mucho más atrasada. Por ejemplo, mi mamá tenía que quedarse en la escuela conmigo porque era muy chiquita y tenía que sacarme y ponerme la prótesis porque me dolía. Después, con los años, de a poco, el colegio y las autoridades entendieron cuáles eran mis necesidades y también fui enseñándoles cómo tratarme.
Limitación no es sinónimo de impedimento
¿Por qué crees que la sexualidad en PcD aún hoy en día sigue siendo un tabú?
Porque la sociedad tiende a pensar que las PcD somos asexuadas, que estamos todo el día en nuestra casa sin hacer nada y no podemos tener pareja pero, en realidad, podemos hacer las cosas a nuestra manera. No por tener una condición física determinada se cierran las posibilidades de conocer a alguien, de tener relaciones o divertirnos. Sin embargo, aún hoy la sexualidad en las PcD es un tabú, la sociedad continúa muy cerrada con respecto a este tema y cree que porque tenemos una discapacidad no somos iguales. En tanto, a las mujeres nos cuesta mucho más porque tenemos que lidiar también con los prejuicios y situaciones de exclusión propias del género como, por ejemplo, la lucha por acceder a puestos jerárquicos en el trabajo, el rol de madre y el modelo de belleza hegemónico. En consecuencia, los modelos de mujer instaurados socialmente generan la autoexclusión de aquellas con discapacidad porque no es cotidiano ver en la calle a una mujer en silla de ruedas embarazada o con un bebé en brazos, es una situación que llama la atención e internamente el mensaje que se recibe es “yo no puedo”. A veces me dicen: “No las veo en la calle” y les contesto que no nos ven porque no siempre podemos salir. Lamentablemente, hay una gran cantidad de hombres y mujeres con discapacidad que están en sus casas y no salen a la calle porque no pueden.
¿Cuáles son los principales prejuicios a los que te enfrentarte al momento de crear vínculos sociales, especialmente aquellos relacionados a lo afectivo/amoroso?
Uno de los mayores obstáculos está dado porque las personas denominadas “convencionales” no saben cómo tratar a una PcD y, en general, lo hacen desde la lástima o compasión. Existe un prejuicio, una falsa creencia, de que la discapacidad nos hace seres desgraciados e infelices. Por lo tanto, no se nos visualiza como personas capaces de divertirnos, pasarla bien y tener una pareja. Al contrario, todavía atrasamos mucho como sociedad en ese sentido porque se cree que siempre vamos a necesitar ayuda, a ser dependientes, y no muchas personas sin discapacidad contemplan la posibilidad de entablar un vínculo amoroso con una PcD y ver todo lo que tienen para aprender de ella.
¿Cómo vivís tu matrimonio?
Vivo mi matrimonio y mi sexualidad plenamente, quizás ésta última de manera diferente, buscando las formas y con mayores cuidados, pero con una persona que me entiende, me contiene y comprende que vivir la sexualidad de una manera distinta no significa no vivirla. Conocí a mi esposo en un cumpleaños al que fuimos invitados por una amiga en común y hasta hoy, después de trece años juntos -se casaron hace un año-, estamos convencidos de que tenía interés en que nos conociéramos. En ese entonces, estaba de moda chatear y ambos estábamos abiertos a conocer gente. Después de un tiempo chateando, nuestro primer encuentro fue en el Paseo de Plaza Serrano y al verlo, en ese mismo instante, percibí que era un hombre distinto, compañero, sensible y muy parecido a mí en cuanto a pensamientos. Ese día charlamos mucho y a los pocos meses empezamos a salir. Casarme significó mucho para mí porque implicó, entre otras tantas cosas, haber logrado llevar una vida autónoma. El día del casamiento mi papá me dijo: “Tu casamiento es especial porque tu vida es especial, pasaste por un montón de cosas”. Y es cierto.
Falta de difusión y comodidad por parte de la sociedad
¿Por qué crees que aún persiste en los medios de comunicación hegemónicos una mirada excluyente hacia las PcD?
Persiste todavía una mirada perteneciente al Modelo Médico que establece que una PcD tiene un problema, “carece de algo, le falta algo”. Después, surge el Modelo Social de la Discapacidad que propone que las personas tienen una discapacidad como consecuencia de las barreras que presenta el entorno. Entonces, la discapacidad es producto de la relación que existe entre la particularidad de la persona y el entorno que lo rodea. Esta perspectiva es relativamente nueva, todavía no logramos naturalizarla en la sociedad y, por ende tampoco aparece demasiado en los medios masivos. Sin embargo, los medios tienen la responsabilidad de concientizar a la población acerca de lo implican las barreras arquitectónicas, la falta de accesibilidad y de empatía en la vida de las PcD. Porque, por ejemplo, si me generan las condiciones adecuadas para que pueda desarrollarme en los distintos ámbitos de la vida soy igual a cualquier otra persona. Por eso, contrariamente a lo que ocurre en los medios tradicionales que tienden a ver a las PcD desde la lástima y la compasión, desde mi lugar, en mis redes, intento romper con los tabúes instalados respecto de que las PcD somos pobrecitos o angelitos y transmitir un mensaje de concientización para que todos comprendan que podemos hacer cosas. Pero, el mensaje que llegue va a depender de la forma en que sea comunicado.
Respecto a estos medios ¿Cuáles son las principales barreras culturales y comunicacionales a la hora de abordar temáticas relacionadas a la discapacidad y sexualidad?
La principal barrera está dada por el hecho de las PcD seguimos siendo tratadas desde una perspectiva -el Modelo Médico- que nos considera incapaces y dentro de esas incapacidades está la sexualidad, que junto con discapacidad, como comenté antes, sigue siendo un tabú del que recién se empieza a hablar tímidamente. Asimismo, erróneamente, se cree que las PcD necesariamente, en caso de formar pareja, deben hacerlo únicamente con otras PcD. Tampoco existen los apoyos necesarios ni se trata adecuadamente la temática para que, por ejemplo, una mujer con discapacidad pueda hacerse los correspondientes controles ginecológicos o estar tranquila si necesita una opinión médica. Los profesionales de la salud van aprendiendo poco a poco cuando aparece algún caso y eso debería conocerse de antemano.
Modificar la óptica, la manera de ver a las PcD y de comunicar sobre esta problemática, lleva tiempo y trabajo. Un trabajo constante que pocos comunicadores estamos dispuestos a realizar. La ausencia de PcD en los medios, en tanto, constituye otro de los factores que imposibilita un cambio en la mirada porque no se generan debates ni intercambios en torno a la discapacidad y la temática sigue siendo tratada desde afuera.
¿Por qué consideras que los guiones de series, telenovelas y/o películas no suelen incluir la discapacidad entre sus temáticas habituales? ¿Por las PcD no forman parte de campañas publicitarias?
Gracias a la aparición de los distintos grupos feministas, en los últimos años, avanzamos un montón respecto a la presencia de cuerpos diversos en los medios de comunicación y la concepción de mujer encontró sus formas de representación. Sin embargo, en relación a la discapacidad aún queda mucho por hacer. Sigue predominando la falsa creencia de que las PcD estamos incompletas y, como dije anteriormente, se nos percibe desde un enfoque ligado a la salud, que claro es una forma de concebirnos pero no la única. Hay personas que siempre van a “verse” con discapacidad. Entonces, la sociedad debería dejar de “exigirles” la cura y aceptarlas e incluirlas tal cual son. Considero que si existieran PcD en las series, telenovelas, películas o publicidades, las PcD sabríamos que existen realidades similares a las nuestras y, más allá de las distintas condiciones que existen, nos resultaría un poco más fácil sentirnos representadas.
¿Qué se necesita para que surja un nuevo modelo de representación de las PCD?
Visibilidad, como dije, que nos muestren y mostrarnos. El verdadero cambio de paradigma se dará cuando la discapacidad deje de ser vista como algo extraño y sea concebida como una condición, una dificultosa pero llevadera circunstancia. Y por supuesto, cuando existan políticas públicas inclusivas en los ámbitos laborales, educativos y comunicacionales. Actualmente, existen determinados beneficios para las empresas que emplean PcD pero todavía hay muchos mitos y prejuicios en relación a la inclusión laboral: se cree que vamos a faltar, que somos menos productivos y que no estamos capacitados para acceder a puestos jerárquicos ¿Cuántos funcionarios, jefes o médicos con discapacidad hay? Es imprescindible que se tomen decisiones que impulsen una inclusión tangible, mediante una perspectiva que perciba a las PcD como sujetos reales y capaces de hacer si el entorno les brinda la contención y los apoyos que necesita. Además, hacen falta espacios de diálogo, que nos consulten, que podamos hablar, porque diciendo podemos transformar.
¿Cuál es el aporte de los medios de comunicación alternativos?
El aporte de los medios alternativos debe ser la difusión de historias de PcD no desde la lástima sino desde los logros. Transmitir un mensaje positivo de las PcD porque, pese a los impedimentos, podemos desarrollarnos y tener una vida como cualquier otra persona. Ahora, por ejemplo, estoy desarrollando una campaña de probadores accesibles que relaciona la moda con la discapacidad. Es un concepto nuevo y me dicen: “Nunca se me hubiera ocurrido”. Se trata de mover estanterías que de otra manera, quizás, no se movían nunca. Nosotros somos solidarios, pero hay que saber manejar el lenguaje y las formas en que se redactan los mensajes. Por ejemplo, a mí me tuvieron que operar muchas veces y fue difícil pero nunca sufrí. No padezco mi condición. O, por ejemplo, cuando se refieren a las PcD como “discapacitados” no es lo mismo porque ahí, en ese término, se enfatiza la carencia o la ausencia de algo y las PcD no somos “la discapacidad”, somos mucho más. Yo excedo mis limitaciones, antes que mi discapacidad, soy persona. Pasa que, muchas veces, estas cuestiones no son tenidas en cuenta. Entonces, desde los medios alternativos tenemos el deber de enfatizar el concepto de que las PcD somos personas, sujetos de derecho, y después tratar las políticas de Estado.
Daniela Aza es consciente de la necesidad de que la sociedad se abra a lo nuevo, a lo distinto, y sabe que los encargados de encontrar las formas de lograrlo somos todos. Por eso, día a día, a través de sus redes sociales, contribuye para que sus seguidores hagan un clic y modifiquen su percepción respecto de la discapacidad.